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Mein Leben mit ME/CFS

Dies ist nun ein doch recht persönlicher Beitrag, aber dafür ist ein Blog ja wohl auch gedacht…

Ich bin kein Mensch der viel jammert, zumindest nicht wenn der Kühlschrank gefüllt ist 😅😆, und doch muss man sich manchmal erklären und anderen begreiflich machen was man durchleiden muss.

Wirklich verstehen werden es die Wenigsten, denn um zu verstehen muss man erlebt und gewisse Situationen, Schmerzen und Erfahrungen erlebt haben. Dies wünsch ich aber nun wirklich keinem 😉

 

Die, die mich kennen, wissen dass ich seit nun etwa 5 Jahren in Rente bin und an ME/CFS leide. Ich könnte hier genauestens beschreiben um was es sich handelt, aber es gibt so viele, vor allem sehr gute, Informationsquellen dazu, dass ich euch lieber darauf verweise = Quelle 1 , Quelle 2 und eine Quelle 3 dort findet man auch einen sehr ausführlichen Leidensbericht. Für Liebhaber von Netflix und Co. gibt es auf Netflix eine recht gute Sendung dazu, der Name lautet Unrest und behandelt genau die Problematik mit der sich ME/CFS Patienten herumschlagen müssen 😉

In meinem Beitrag geht es stattdessen um meine aktuelle Situation, dies soll auch hauptsächlich zur Eigenmotivation verhelfen 🙂 Ich bin in den letzten Monaten sehr träge geworden und habe 20kg an Gewicht zugenommen. Dies unterstützt natürlich eher die Krankheit als mein Wohlbefinden, so dass ich Wege suche um an mein altes Muster anzuknüpfen. Bei ME geht es hauptsächlich um Zeitmanagement.

Man muss die, einem am Tage und sehr gering zur Verfügung stehende, Kraft möglichst effizient auf wenige Stunde verteilen, auf Pausen achten und die Regeneration durch effiziente Ernährung unterstützen.

 

Wenn man es einmal hat schleifen lassen, dann braucht es wieder Monate um zurück zu kommen.

Ich hatte eigentlich auf 16 Wochen gehofft, doch merke ich das es wohl doch wieder eine lange und schmerzhafte Reise wird. Vor allem fehlt noch etwas Motivation. 😔

 

Die Fotografie hilft dabei Ruhe rein zu bringen und doch das Gefühl zu haben etwas schönes zu vollbringen, einen Sinn zu haben und auch Sinn zu geben. Die nächsten Tage werde ich mich hoffentlich mehr mit dem Thema Streetphotography beschäftigen können und etwas mehr in Bewegung kommen.

 

Das Fitnessstudio (ja ich kann ins Fitnessstudio und ja auch Menschen mit ME können, leider nur optisch, nach Leistung aussehen, wobei ich nach den 20kg mehr nach meinem Kühlschrank komme) habe ich bereits über 11 Monate nicht mehr gesehen. Wird also auch dafür wieder Zeit. Vielleicht ja schon morgen, wenn die Erschöpfung nicht schon wieder siegt.

Das Fitnessstudio bzw. körperliche Aktivität ist dabei ein ganz besonderer Punkt. Desto weniger Aktivität und desto weniger Muskelmasse, desto schwieriger und schlimmer wird die Erkrankung, zumindest in meinem Fall. Von 2014 bis 2015 lag ich die größte Zeit über ausschließlich im Bett. Kraft gab es nur für wenige Tage im Monat. Bis ich beschlossen hatte etwas an meiner Situation zu ändern und es einfach mal zu probieren. Ich meine … eine andere Wahl hatte man sowieso nicht und mehr Schmerzen als man sowieso hatte, hält man dann schon noch aus… Ein paar Minuten Aktivität am Tag, Tag für Tag, Monat für Monat… bis es etwas besser wurde und bis ich es durch Inaktivität wieder selbst zerstörte.

Zum Glück ist es noch nicht so wie vor 3 Jahren und es ist noch etwas Kraft und Energie da, aber ich spüre wie sie Tag für Tag weniger wird…

Eigentlich wollte ich noch viel mehr schreiben und doch fehlt aktuell sogar dafür die Kraft…

Wie ich dazu immer so schön sage: „So wird es wenigstens nicht langweilig“ und doch wird es das…

 

Ich hoffe die nächsten Wochen mehr zu posten und aktiver zu werden,

 

stay tuned

 

 

 

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